Voor de Almeerse Nancy Kist (51) heeft zaterdag, WereldReumaDag, extra betekenis. Op 43-jarige leeftijd kreeg ze te horen dat ze reuma heeft. Totaal onverwacht. Op deze dag vragen zij en anderen aandacht voor de impact van deze onzichtbare ziekte. "Ik ben meer dan die persoon met reuma."
Voordat ze ziek werd, had ze een vol en actief leven. Ze zorgde voor haar gezin, volgde een nieuwe opleiding, werkte fulltime als juf en sportte daarnaast. Stilzitten of rustig aan doen, kwam niet in haar woordenboek voor.
Waar het allemaal begon
Dit leven veranderen toen ze last kreeg van haar schouder. Een echo wees uit dat een pees was afgescheurd en dat een operatie nodig was. Na de ingreep moest ze zes weken rust houden. Ze mocht hoogstens op de hometrainer. En dat deed ze.
Terwijl ze revalideerde van haar schouderoperatie, begon ze last te krijgen van haar knie. Hij werd steeds dikker. Na bijna een jaar hiermee rondgelopen te hebben, wilde de huisarts een bloedonderzoek bij Nancy uitvoeren.[image:https://d5ms27yy6exnf.cloudfront.net/pictures/241012_reuma2_6D746583F9919A2FC1258BB4003B3CE3.jpg]Ongeloof
Op haar werk werd ze gebeld. "Dat moment ga ik nooit vergeten," zegt Nancy. De huisarts heeft slecht nieuws: reumatoïde artritis. De diagnose komt als een donderslag bij heldere hemel. "Mijn reactie? O, oké. Het landde niet. Reuma is toch een ouderdomsziekte? Ik besefte niet hoe dit mijn leven zou veranderen", zegt ze.
Dealen met pijn
Wat volgt zijn jaren vol ziekenhuisbezoeken, een eindeloze zoektocht naar de juiste medicatie en veel pijn. Haar ontstekingswaarden, die normaal rond de 10 horen te liggen, schieten door naar 400. Haar schouderblessure bleek achteraf gezien ook al reuma te zijn.
Pas toen Nancy in dit traject belandde, kwam het besef dat ze hier de rest van haar leven mee moet dealen. Met de zeurende pijn, de vermoeidheid en stijfheid. Haar reuma zit vooral in haar grote gewrichten, zoals de schouders, knieën en ellebogen.
Mentale en fysieke strijd
Artsen proberen haar fysiek te ondersteunen, maar de mentale strijd moet ze zelf voeren. "Hoe krijg ik mijn leven weer op de rit?", vraagt ze zich af. Het leven gaat door, ook al heeft Nancy pijn. Ze blijft werken en zo goed mogelijk voor haar gezin zorgen. Maar alles kost meer moeite.
Iedere dag begint voor haar met een achterstand. Simpele handelingen zoals het aandoen van een jas, de was ophangen, bukken of het traplopen zijn niet meer vanzelfsprekend. Daarnaast zijn er de onvoorspelbare pieken en dalen. Goede periodes, slechte periodes.
Terugval
Nancy krijgt injecties tegen de ontstekingen, maar die verzwakken haar immuunsysteem. In januari moest ze door een bijholteontsteking aan de antibiotica en vijf weken stoppen met haar reumamedicatie. Dit zorgde, na vijf goede jaren, voor een flinke terugval waar ze nu nog middenin zit.[image:https://d5ms27yy6exnf.cloudfront.net/pictures/241012_reuma5_7D5BA800689CBA94C1258BB4004346E6.jpg]"Het voelde net alsof we weer terug bij af waren. Alsof ik opnieuw de diagnostisering beleefde", legt Nancy uit. De bezoekjes aan het ziekenhuis werden steeds meer. Om haar pijn te verminderen, kreeg ze zelfs prednisoninjecties.
[quote:Nancy Kist, reumapatiënt:"Ik ben geen minder mens, het vergt alleen aanpassing"]
Toen ze op 43-jarige leeftijd de diagnose reumatoïde artritis kreeg, dacht ze dat ze met medicatie nog een pijnloos leven voor zich had. Maar door deze terugval wist ze het zeker: "Ik blijf voor altijd pijn houden."
Positief en vastberaden
Toch heeft Nancy een manier gevonden om met haar ziekte te leven. Ze accepteert dat ze altijd pijn zal hebben, maar weigert zich erdoor te laten tegenhouden. "Ik ben geen minder mens, het vergt alleen aanpassing," stelt ze vastberaden.
En ondanks de terugvallen, staat Nancy nog steeds positief in het leven. "Ik doe mee aan de eerste Reuma Light Walk," vertelt ze trots. Dit is een lichtjeswandeling in de bossen in Arnhem, georganiseerd door ReumaNederland. Aan het einde van de avond wordt het opgehaalde bedrag onthult om verder onderzoek te doen naar reuma.
Nancy hoopt dat er medicijnen komen die minder agressief zijn voor de rest van het lichaam. Daarnaast ziet ze dit evenement als een symbool: "Deze wandeling is een erkenning naar mezelf én naar anderen met deze onzichtbare ziekte. We gaan reuma in het licht zetten!"
Geleerd van reuma
Ondanks de vele aanpassingen die Nancy moet maken in haar leven, heeft reuma haar ook iets gebracht. "Het klinkt misschien gek, maar ik had altijd een snel en vlot leven. Ik ging over mijn eigen grenzen en rust nemen deed ik niet. Nu ben ik beter naar mezelf gaan luisteren."
Hoewel de toekomst onzeker is – misschien verspreidt de reuma zich naar haar kleine gewrichten, misschien komt er een goede periode – heeft ze geleerd om in het nu te leven. "Wil ik reizen? Dan ga ik," zegt Nancy.
Tekst gaat door onder de foto.[image:https://d5ms27yy6exnf.cloudfront.net/pictures/241012_Reuma_Light_Walk_D0AC458C3A13AD14C1258BB40051EDAF.jpg]De Almeerse loopt zaterdag 6 kilometer, want dat kunnen de meeste reumapatiënten gewoon. Op haar eigen tempo en ritme. Eén ding weet ze wel al over de toekomst: zondag wordt haar rustdag.
[info]Bij reumatoïde artritis (RA) ontstaan gewrichtsontstekingen. Het is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert en ontstekingen, pijn en stijfheid veroorzaakt. In Nederland hebben ongeveer 2,3 miljoen mensen een vorm van reuma "Dit aantal groeit. Dat komt onder andere door onze levensstijl, waarbij we steeds minder bewegen", legt Marjolein Valk van ReumaNederland uit. "Reuma kan op alle leeftijden voorkomen en is dus zeker niet alleen een ouderdomskwaal", aldus Valk.[/info]